DÜNYADA nadir görülen NCL olarak bilinen 14 çeşidi bulunan ölümcül genetik hastalıktan bir  kızını  kaybeden , diğerini yaşatabilmek için çırpınan 44 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu , 19 yıldan bu yana başucundan ayrılmadığı 22 yaşı

milliyet
0

Yurt dışında testlerin yapıldığı merkezlerde denek olarak kullanılan hastaların beynine verilen bir enzimin yüzde 87 oranında başarı sağladığının görüldüğünü belirten çaresiz anne , "Amerika ve Avrupa daki hastalara reçete ile verilmeye başlanacak enzimin Türkiye de de NCL teşhisi konulan az sayıdaki tüm hastalara ilk teşhis veya yatağa bağımlı  hasta  ayrımı yapılmadan verilmesini istiyoruz" dedi.

Küçükçekmece de oturan Kadriye Hacıoğlu , aralarında akrabalık bağı bulunmayan eşinden dünyaya getirdiği iki kızından Cemre Nur ve ardından Melis e konulan beyincik erimesi olarak da nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) teşhisi ile şoke oldu. Hacıoğlu nun , sağlıklı doğumdan sonra normal gelişim gösteren , konuşma , yürümeye başladıktan sonra adım atamaz , el boyun başta olmak üzere tüm vücudu işlev göremez hale gelen iki kızının yakalandığı bu hastalık , dünyada çok nadir görülen türden. Melis , bitkisel hayata girdikten sonra kurtarılamazken anne Kadriye Hacıoğlu , ...

Haberin devamını okumak için TIKLAYINIZ


Paylas
Yorum Yaz
2 + 5 =